在我们的生活中，有一群来自“星星”的孩子，他们有明亮的眼睛，却对别人视而不见；他们有敏锐的听力，却对呼唤充耳不闻；他们有语言智力，却总是闭口不言……他们就像来自太空的“星星”，看得见，却无法接近，永远活在孤独黑暗的世界里。然而，总有一群充满正能量的人，默默地为黑暗中的孩子点亮一盏照亮黑夜的明灯。让我们一起来聆听这个温馨的故事！
江冬梅
“世界孤独症日”前夕，贵州日报社记者走近昕霖教育中心，探寻自闭症儿童背后的故事
2021年4月2日是第14个“世界孤独症日”。2007年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症日”，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。
孤独症又称自闭症，多发生在3岁以前。临床表现为两大核心症状，即社会交往沟通障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。有数据显示，中国孤独症患者数量超过1000万，孤独症儿童数量超过200万。这些患儿又被称为“星星的孩子”。
目前医学界普遍认为，孤独症作为一种神经发育障碍，其核心症状尚无药物可以治疗，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后。然而，中国对孤独症干预和支持服务主要集中于儿童阶段，对大龄孤独症人群的社会支持则存在断崖式断层。对家有孤独症患者的家庭而言，很多家长都有着类似的担忧：自己离世后，孩子怎么办？
3月31日，记者走进贵阳新霖特殊儿童家长心理援助中心，中心创办人江冬梅就此话题接受了记者的采访。
孩子患上自闭症
她萌生办校念头
书卷气很重的江冬梅有很多头衔，她是哲学博士、国家二级心理咨询师、萨提亚家庭心理咨询师、BCaBA（国际认证应用行为副分析师）、贵州省学前教育研究会副理事长，还是贵州民族大学的教师，从事幼儿教育、基础教育、高等教育及教学科研工作20余年。
更重要的，江冬梅还是两个孩子的母亲。
贵阳昕霖特殊儿童家长心理援助中心，就是她为大女儿昕霖开办的。
昕霖今年8岁，长着一双杏眼，笑起来有两个小梨涡，非常可爱。从外貌看，昕霖完全不像是一名重度自闭症孩童，但当你想和她进一步交流时，却会发现孩子“不理你”，无论你说什么，她都不搭话。
江冬梅是在昕霖1岁4个月左右时发现孩子有异常的。“那时，孩子正是与照料者建立依恋关系的时候，虽然他们还不会说话，但是照料者叫他们的名字，孩子应该是有反应的。”江冬梅说，然而当她叫女儿的名字时，女儿却毫无反应。抱着侥幸的心理，她和爱人决定再观察观察。又过了几个月，孩子依旧如此。
随即，江冬梅带着孩子去了广州中山大学附属第三医院，经过系列检查确诊为自闭症。此后，江冬梅开始带着孩子在广州、武汉、上海等大城市辗转治疗。一年多后，小昕霖到了上幼儿园的阶段。考虑到孩子的情况明显好转，江冬梅将之送往幼儿园。但一段时间后，她发现女儿的情况又变糟糕了。
江冬梅从医生那里了解到，自闭症的干预治疗是不能间断的，因此江冬梅不得不将女儿接回家，亲自照料她。在这个过程中，她发现身边有类似的家庭，因为不懂得相关知识或受限于经济收入，对孩子的现状以及未来感到苦恼、迷茫，于是她萌发了开办自闭症康复机构的念头。
尝试融合教育
期待双赢效果
2014年，贵阳昕霖自闭症康复中心成立，专门为2至15岁患有自闭症、发育迟缓等特殊儿童和家长提供专业治疗服务。目前，江冬梅分别在小河经开区、观山湖区、双龙新区设置了3个康复教学点，共有学生200多名，教师均毕业于师范院校的特殊教育、心理、学前教育等相关专业，并经过自闭症康复教育相关理论和实操培训，可独立为患者做评估、制定计划。
这几年，为了女儿，江冬梅一边办学、一边坚持学习国际上先进的干预理论和方法。
从国际上看，美国是对自闭症研究较早的国家之一。美国从上世纪80年代开始尝试融合教育，目标是在普通学校随班就读。融合教育的出发点是让孤独症人群能够在最少限制的环境里，与普通人一起就学。融合班每班配备两个老师，一个是普教老师，另一个是特教老师，普教老师需要掌握基本的特殊教育常识。
借鉴了美国模式后，江冬梅以双龙新区的机构为试点开办融合幼儿园，又开设特殊儿童教育发展研究中心（致力于特殊儿童康复教育的研究和实践），着力构建早期干预、中期融合、后期支持性就业、全程社会性康复教育的特殊儿童成长发展生态圈。
江冬梅说，科学研究证明，融合教育对普通孩子和特殊儿童能起到双赢效果。对特殊儿童来说，与普通儿童一起上学，可以有更多机会提高自己的社交互动能力、生活自理能力和学习能力。而对普通儿童来说，通过与孤独症儿童的接触、交流和扶助，则可以从小培养他们的爱心，学会尊重他人，助人为乐，懂得换位思考，懂得感恩。
帮助特殊儿童
开发职业技能
3月31日早上10点，江冬梅带着老师和部分孩子在小河珠江湾畔的广场上开展宣传活动，让更多人了解、关注自闭症患者。
随后，记者还在位于珠江湾畔的贵阳昕霖特殊儿童家长心理援助中心，见到正在上课的孩子们。中心的教室很多，装饰也很温馨。年龄大的、恢复比较好的大孩子分别占用了两间教室，年龄小的则采取“一对一”的个性教学模式。不仅如此，教室的门上还张贴有“课程表”。
为了让孩子们恢复得更好，每周三江冬梅会固定带孩子们走出中心，到附近的超市、菜市场、银行等公共场所，训练他们的社会交际能力，此外，每周还会有固定时间对家长进行培训。
针对这些特殊孩子的未来，江冬梅还有职业技能研发的设想。“再过5年，他们中最大的14岁。我希望，那时候我们能为他们提供一些他们能做的工作，既减轻家庭负担，也让他们的生命变得有意义。”这是江冬梅未来5年的工作重心。
江冬梅说，在中国，孤独症干预和支持服务主要集中于儿童阶段，对大龄孤独症人群的社会支持则存在断崖式断层。孤独症儿童在康复教育机构结束早期抢救性干预后，有的能够进入幼儿园，还有的能够进入特殊教育学校或普校。但是9年义务教育结束后，很多孩子就只能待在家里。
这也是很多家长担心的问题：“如果有一天，我离世了，孩子怎么办？”在这个问题上，江冬梅说贵阳市已经开始有机构针对大龄的自闭症患者进行托养照料。她个人认为，除了这个途径，还可以开发适合自闭症患者的职业技能，比如超市的货架整理工作，自闭症患者是可以胜任的。
近年来政府对特殊群体的关注也有所增加。从2019年开始，贵阳昕霖特殊儿童家长心理援助中心成为贵阳市残联定点康复单位，每个孩子可以申请每年2.4万元的国家补助，用于孩子的康复训练。
但要想从根本上解决这个问题，还需要来自国家顶层设计的融合教育体系和社会支持体系，需要政策法规的落地，需要具体的操作规范和指南。
对此，江冬梅表示：“近几年社会大众对于孤独症的认知和关注度有了明显提高。但在孤独症康复行业发展的实践层面，距离科学理念的普及和科学而有效的康复教育方法推广等现实需求，还有不小的提升空间。”因此，她希望借着“世界孤独症日”这一契机，有关部门能组织业内专家共同研究，尽早制定相对统一的孤独症康复教育标准或指导意见，使所有孤独症患儿今后都能得到及时而有效的科学救治。
